Η διαχείριση του DNA νεογνών από ιδιωτικές εταιρείες έχει προκαλέσει έντονες αντιδράσεις τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς, εγείροντας σοβαρά ζητήματα βιοηθικής, διαφάνειας και προστασίας προσωπικών δεδομένων.
Ελλάδα: Παραχώρηση DNA νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες
Στην Ελλάδα, αποκαλύφθηκε ότι το Υπουργείο Υγείας υπέγραψε τον Μάιο του 2024 προγραμματική σύμβαση με τις αμερικανικές εταιρείες RealGenix και Beginnings. Η σύμβαση αφορά τη συλλογή και αξιοποίηση γενετικών δεδομένων από περίπου 100.000 νεογνά που γεννιούνται στη χώρα μεταξύ 2025 και 2029. Σύμφωνα με τη σύμβαση, τα δεδομένα DNA και γονιδιώματος θεωρούνται «αποκλειστική ιδιοκτησία» των δύο εταιρειών .
Η συμφωνία προκάλεσε έντονες αντιδράσεις:
- Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) εξέφρασε σοβαρές επιφυλάξεις και αρνήθηκε να παραχωρήσει δείγματα αίματος των νεογνών .
- Ο ΣΥΡΙΖΑ χαρακτήρισε τη σύμβαση «σκάνδαλο» και ζήτησε την άμεση ακύρωσή της, τονίζοντας την έλλειψη διαφάνειας και την απουσία δημόσιας διαβούλευσης .
- Επιστημονικοί φορείς, όπως η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής και η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, εξέφρασαν την αντίθεσή τους, ζητώντας εθνική διαχείριση των γενετικών δεδομένων σύμφωνα με διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες .
Διεθνείς εξελίξεις: Η περίπτωση της 23andMe
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η εταιρεία γενετικών εξετάσεων 23andMe υπέβαλε αίτηση πτώχευσης τον Μάρτιο του 2025, μετά από σοβαρή παραβίαση δεδομένων που επηρέασε 7 εκατομμύρια χρήστες. Τον Μάιο του 2025, η φαρμακευτική εταιρεία Regeneron ανακοίνωσε την πρόθεσή της να εξαγοράσει τα περιουσιακά στοιχεία της 23andMe έναντι 256 εκατομμυρίων δολαρίων, δεσμευόμενη να διατηρήσει την ιδιωτικότητα των δεδομένων DNA των περίπου 15 εκατομμυρίων πελατών της 23andMe .
Η εξαγορά αυτή εγείρει ερωτήματα σχετικά με την προστασία των προσωπικών γενετικών δεδομένων, καθώς οι ΗΠΑ δεν διαθέτουν ολοκληρωμένο ομοσπονδιακό νομοθετικό πλαίσιο για την ιδιωτικότητα των γενετικών πληροφοριών .
Η διαχείριση των γενετικών δεδομένων, ιδιαίτερα όταν αφορά νεογνά, απαιτεί αυστηρή εποπτεία, διαφάνεια και σεβασμό στα ανθρώπινα δικαιώματα. Η περίπτωση της Ελλάδας αναδεικνύει την ανάγκη για δημόσια διαβούλευση και εθνική στρατηγική στη διαχείριση των ευαίσθητων αυτών δεδομένων. Παράλληλα, η διεθνής εμπειρία, όπως αυτή της 23andMe, υπογραμμίζει τους κινδύνους που ενέχει η εμπορευματοποίηση των γενετικών πληροφοριών χωρίς επαρκή νομική προστασία.
Είναι επιτακτική η ανάγκη για τη θέσπιση σαφών κανονισμών που θα διασφαλίζουν την ιδιωτικότητα και την ηθική χρήση των γενετικών δεδομένων, προστατεύοντας τα δικαιώματα των πολιτών και διατηρώντας την εμπιστοσύνη στο σύστημα υγείας.
